– Jeg hadde jo aldri laget dette uten Tollef, sier Magne Ilsaas, som etter to år med koding lanserer kunnskapsportalen for Down syndrom.

Tollef er superenergisk. Han er glad, empatisk og hengiven. Magne Ilsaas beskriver sønnen sin med fire ord og ett bilde: – Han sover gjerne sånn her på meg, sier han og holder håndflaten tett inntil ansiktet.

– Det er supertrivelig. Jeg får ikke den samme kosen av lillesøsteren hans.

Tidligere i høst fikk statsministeren møte Tollef, den tre år gamle gutten som fortsatt er drivkraften i pappas nylanserte kunnskapsportal på Nisje.io.

– Jeg hadde jo aldri laget dette hvis ikke jeg var pappaen hans, sier Ilsaas.

Han er gründeren bak teknologibyrået Dekode og nå Oppsiden.no, det første av flere potensielle produkter på den nye plattformen for kunnskapsdeling, offisielt åpnet av Erna Solberg i oktober.

Men vi må tilbake til en fødestue på Ullevål i 2015. Først hadde han bare kjent på det å få et barn, så kom alle de andre følelsene - og etter hvert en reise i spagat mellom å være en daglig leder og en pappa med et brennende engasjement.

Plassert i bås

Ilsaas hadde funnet et pusterom. Down syndrom, skrev han. Den nybakte pappaen scrollet raskt i Google-søket, stoppet opp ved en PDF-fil, tenkte den måtte være skrevet for helsepersonell.

I mangel på annet sted å søke råd, ble han likevel værende.

– Selv om barn med Down syndrom er like forskjellige som alle andre barn er forskjellige, ble vi plutselig plassert i en bås, sier Ilsaas om tiden like etter fødsel.

PDF-filen var ikke lang, men han rakk å lese mye på kort tid, blant annet om de tre prosent større sjansene for å få leukemi - pakket inn i et språk Ilsaas knapt forsto.

– Vi ble tvunget til å forholde oss til mye som ikke var relevant for oss. Det er jo ingen andre som bekymrer seg for om et nyfødt barn skal få arbeid eller bolig, sier Ilsaas.

Panikk-følelse

14 dager senere får familien på tre reise hjem. De har akkurat rukket å innse hvor lite de vet da de tilfeldigvis ramler over en Facebook-gruppe og 4000 likesinnede. Wow, var den umiddelbare reaksjonen.

– Endelig fant vi et sted hvor vi følte oss hjemme, en form for trygghet og tilhørighet. Det ble snakket om alt og ingenting - og folk kommuniserte med en slags empati seg i mellom, sier Ilsaas.

Men etter hvert satt foreldrene igjen med like mange spørsmål som svar: Hvordan lagre det som kan bli viktig? Skal vi bokmerke alt, lagre det i Evernote, kanskje?

– Innleggene kunne spenne fra barnehage og skole - til NAV og arbeidsformidling. Det var bra, men også litt av den fortvilelsen vi kjente på. Vi fikk en slags panikk-følelse over at alt kom til å bli viktig, uten at vi var i stand til å finne tilbake til det igjen, sier Ilsaas.

– Min måte å håndtere det på

Men panikken slapp raskt tak. Ilsaas så nemlig en mulighet, det er jo «litt sånn han er».

– Jeg er en gründer og har bygd et selskap tidligere. Det var nok min måte å håndtere alt på, sier han - og forteller om to år med koding og design før den digitale kunnskapsportalen så dagens lys.

I Norge er det «et sted mellom fem og ti tusen mennesker med Down syndrom». Oppsiden.no har per i dag 950 brukere. Disse kan nå dele og enkelt finne igjen innlegg postet i grupper de selv følger; det være seg arbeid, barnehage, språk - eller skrytegruppa, da.

Til sammenligning med Facebook-gruppen, drukner ikke dette i annet urelevant. Portalen inkluderer også fagartikler og annen redaksjonelt stoff, alt produsert i et tett samarbeid med Norsk nettverk for Down syndrom - med deres 1100 medlemmer.

– Men det er jo 4000 medlemmer i Facebook-gruppen. Slike organisasjoner har nok mistet en del av den rollen de en gang hadde fordi folk har vendt seg mot sosiale medier. Det er dødsbra med tanke på det umiddelbare, men da vi mangler dybden, sier han.

Noen måtte gjøre det

– Hva har vært vanskelig?

– Balansen mellom engasjementet med å være en pappa som brenner for noe versus det å drive er kommersiell butikk, svarer Ilsaas.

– Det skal jo gå rundt, uten at det tar knekken på Dekode. Det har tatt lang tid å bygge, men noen måtte gjøre det, sier han.

Norsk nettverk for Down syndrom er nå nå i dialog med søsterorganisasjonene i Sverige og Danmark, og Ilsaas har ett mål - blant flere: Presentere Oppsiden.no på verdenskongressen for Down syndrom om to år.

– Jeg ønsker å vise hvordan man kan bruke teknologi på å forvalte viktig kunnskap. Det finnes jo ikke for lite innhold på nettet. Det problemet er løst. Nå må vi filtrere og sortere. Noen må ta på seg den jobben før vi blir helt koko, sier Ilsaas.