Helseforskere og fastleger om Gründeroppropet: De skyter fra hofta, raskere enn sin egen kunnskapsskygge, i ren "vill vest"-stil. Som digitale cowboyer

Innlegg av Andreas Saxlund Pahle, fastlege og forsker på blant annet utnyttelsen  av helsetjenester, og Henrik Vogt, fastlege og forsker på P4-medisin og medisinsk teori

Fastlegene og forskerne Henrik Vogt og Andreas Saxlund Pahle kaller det et "Digitalt Ville Vesten".

I Fremtidsmanifestet krever 15 norske gründere drastiske endringer for at Norge skal henge med i en forespeilet ”teknologiske transformasjon”. Forfatterne av Fremtidsmanifestet mener det er en ”overhengende fare for at organiseringen av velferdsstaten og tjenestene som leveres vil oppleves mindre relevante for innbyggerne på sikt” og beskriver det med eksempler fra helsevesenet. Det kan godt hende det er mye i det de sier, men hvis argumentet for disse endringene jevnt over baserer seg på så overfladiske analyser som i avsnittet deres om helse, er det grunn til å være skeptisk.

For Fremtidsmanifestet fremstilling er først og fremst et (naivt, synes vi) ekko av drømmen – visjonen - for fremtidens medisin. Ikke fakta. Men den presenteres som om det er en selve sannheten om fremtiden. Det vi som fagfolk sitter igjen med er at gründerne skyter fra hofta, i ren vill vest-stil. Som digitale cowboyer, som med løfte om «snabba cash» forsøker å overtale oss med på ranet av helsens Gullexpress.

Den biomedisinske drømmen

Manifestets grunnidé innen helse, eller grunnidéen det er et ekko av – er like besnærende som den er enkel: Kontinuerlige målinger av kroppene våre skal faktisk føre til en revolusjon i helsen for samfunnets individer. De nye teknologiene muliggjør for første gang i historien at ”alle” våre biologiske prosesser, fra hjerteslag, til temperatur og metabolisme, skal omdannes til et digitalt substrat som igjen overføres til fortolkning i store super-computere for ”in silico” modellering, diagnostikk og prediksjon. I fremtiden vil det som en gang var en lege nå være samling av modeller og algoritmer. I Fremtidsmanifestets avsnitt om helse er imidlertid verden besynderlig enkel. Her er det ”bare å peke på” forskjellen i hvor mye data som helsesensorer og duppeditter kan samle inn og hvor lite data som er i dagens legejournaler. ’Nuff said.  Data er i seg selv saliggjørende. For når du kan måle kroppens funksjon på ulike plan, hele tiden og sende det til en kunstig intelligens, da vil evnen til å stille diagnose, bedømme pasientens behov og – fremfor alt – forutsi og forhindre fremtidig sykdom bli dramatisk forbedret. Nærmest automatisk. Sies det. Og bare legg til – sier Fremtidsmanifestet – at man kan bestille gentester på nett for en knyttneve dollars, så er fremtidens persontilpassete medisin der.

Problemet er at dette Fremtidsmanifestet fremfører, ikke er fakta, men noe man ser langt der fremme i innovasjons-ørkenen – en oase, eller, som den danske epidemiologen Thorkild Sørensen sier det i Politiken, et fatamorgana: en luftspeiling.

For vil mer data og flere målinger kunne gi oss den helse-boosten som Fremtidsmanifestet predikerer? Idéen om et ”Quantified Self”, har eksistert i snart et tiår nå. Visjonen har egentlig vokst seg større enn det Fremtidsmanifestet presenterer. Det hvasseste nå – den mest fremskredne versjonen av fremtidsmedisinen – heter systemmedisin eller P4-medisin (som HV har skrevet doktorgrad om). Det spås av ledende figurer innen biomedisin å være det neste paradigmet. For ved hjelp av moderne teknologi som måler ”genomics” (genene våre), ”fenomics” (organismens trekk på alle plan) og ”exposomics” (alle eksponeringen fra miljøet, inkludert ”sociometrics”) og modellerer det hele, gir det mening, i computernes ”hjerner” – skal vi for første gang i historien få en total, og holistisk helsedefinisjon. Loves det. Å gi håp, å ha drømmer er viktig for mennesker. Men folk kan også bli skuffet og miste tiltroen til systemet hvis vi lover for mye.

Om vi kommer dit Fremtidsmanifestet peker, er det for tiden intet konkret faktagrunnlag for. Det finnes ikke facts som kan underbygge manifestet. Det er i stedet betydelig usikkerhet knyttet til hvordan fremtiden blir. Fremtiden er et omdiskutert sted.

Det som er sikkert er at veien frem til vi etter hvert når dette digitale Klondyke vil være spekket med utfordringer. Ikke bare for den enkelte, men for hele samfunnet vårt. Vi trår inn i en fredløs tid, hvor private aktører kan gå inn i markeder som tidligere var regulert av profesjoner – uten at ansvaret deres er klart definert. For bak all hypen, troen og entusiasmen ligger det et dypt alvor: noen er ansvarlige for andres helse, eller mer presist, de valgene som tas om folks helse.

På vei inn i Den Store Ubrukelighetens Ødemark

Det er flere innvendinger ved måten som både P4-medisinen, ”Quantified Self-bevegelsen” og Fremtidsmanifestet tenker: Den kanskje største er knyttet til konseptet forebyggende medisin, og spesielt til såkalt overdiagnostikk.

Idéen om å oppdage sykdom før den manifesterer seg har fått en nærmest mytisk aura rundt seg – og ført til store endringer i måten medisinen praktiseres på. Prevention is better than cure, an apple a day keeps the doctor away etc. Du har hørt mantraet i ulike former. Moderne medisin handler nå i stor grad om jakten på risikofaktorer som kan føre til sykdom og tidlig, asymptomatisk sykdom. Av de mer kjente er kolesterol og høyt blodtrykk, som begge er risikofaktorer for hjerte/karsykdommer, men stadig oppdages det nye. Det ligger naturligvis et helt ekstremt marked her, for hvis noe etableres som en risikofaktorer så finnes det som regel et eller annet tiltak vi kan gjøre for å veie opp for risikoen – som oftest i en eller annen form for medisin. Og gode intensjoner blandet med markedskrefter har ført til en stadig utvanning av hva som er en risikofaktor, slik at vi nå snart når et punkt der vi alle ”har noe” og hvor det siste friske mennesket langt på vei er en sjelden fugl. Og selv om effekten av de fleste preventive intervensjoner er overestimert, er det dette landskapet – Det Forebyggende – de ”disruptive” cowboyene bak Fremtidsmaniftestet først og fremst skuer mot når de skriver:

Verdien og potensialet for denne private helseinfrastrukturen, som plukker opp faresignaler forut (vår uthevning) for alvorlig helsetilfeller, evnen til å stille riktig diagnose ved sykdom, og annen moderne preventiv helseteknologi, står i grell kontrast til en offentlig legejournal som har notater og målinger fra et årlig legebesøk. Legg så til at man allerede i dag kan bestille gentest via postordre for ca. 1.000 kroner, som så vil danne grunnlaget for økende grad av gen-spesifikk, individuell medisinskbehandling, så er grunnlaget lagt for et globalt helsesystem som på def leste ikke-kirurgiske områder, kan oppleves som bedre, billigere, enklere, og mer relevant enn norsk helsevesen.

Fremtidsmanifestet ser ”en verdi og et potensiale”, men vi lurer på for hvem? Det er generelt vanskelig å gjøre en befolkning som allerede er ganske frisk etter alle objektive standarder ennå friskere (de rikeste landene i verden har vi for eksempel aldri hatt lengre levealder enn det vi har per i dag). Det finnes ikke bevis for at kontinuerlig monitorering av helsen vår fører til noen betydelig reduksjon i forekomsten av sykelighet eller dødelighet - så langt. Til de nye teknologiens forsvar er det jo sånn at de er in spe, så det kan jo hende at vi en gang kommer dit. Men for å se effekten på folkehelsen trengs det en lang observasjonstid før vi kan konkludere, kanskje opp mot 10-20 år. I tillegg er vi avhengig av at alle – hele befolkningen – undersøker seg på denne måten. Hvis ikke blir vi stående i en situasjon hvor vi måler kun en selektert del av befolkningen, for eksempel venture-kapitalister, og da kan vi ikke bruke denne informasjonen til å si noen om andre enn akkurat denne gruppen.

Det er forøvrig interessant av Fremtidsmanifestet tar opp nettopp gen-testing. Det humane genom-prosjektet ble for cirka 10 år siden spådd å revolusjonere medisinen, fordi – wait for it – vi nå skulle kunne forhindre sykdom før den inntraff. Men for kort tid siden, gikk anerkjente hjerteleger fra den prestisjetunge Mayo-klinikken ut og advarte mot gen-tester fra private selskaper, fordi de ikke var til å stole på. Nylig slo verdens tyngste vitenskaps-tidsskrift Nature opp hvordan hver og en av oss går med flere titalls presumtivt ”dødelige” gener uten at de gjør oss noe. I stedet er det slik at deres virkning bufres av resten av kroppen som finner måter å kompensere for defektene. Miljøets rolle er viktig; gener virker bare sånn og sånn avhengig av kontekst. I det store og hele er gentestene til kommersielle tilbydere derfor ganske ubrukelige. Gener gir hver for seg, og kanskje også til sammen, stort sett liten evne til å spå hvem som blir syk. Løsningen er å slenge ennå mer data fra apper og andre ”big data”-kilder. Men det er ikke sikkert dette vil gjøre problemet noe bedre. Kanskje verre. Se neste avsnitt. Vi er på vei inn i Den Store Ubrukelighetens Ødemark. Saddle up boys!

Overdiagnostikk: Er ”more” alltid ”less”?

Fremtidsmanifestet skal ha for en ting: Det kommer i en spennende tid. For akkurat i det denne saftige visjonen slippes som en sannhet, så er medisinen i ferd med å finne ut av den står på kanten av et stup: The Canyon of Waste and Harm.

Sagt noe tørrere har det har vært en voksende bevegelse i det medisinske miljøet de siste årene som fokuserer på om alle målingene og undersøkelsene vi utfører på folk faktisk, i seg selv, kan være farlige? Spesielt i forbindelse med forebyggende medisin eller screening for tidlig sykdom og risiko. Hvis vi bare måler lenge og dypt nok vil vi finne avvik fra en normalverdi hos nesten samtlige av oss. Her er et eksempel: Tar vi CT-bilder av brystkassen vår, vil vi finne forandringer hos 1 av 4. Tilsvarende undersøkelser avdekker  svulster på binyrene hos 4 av 100. Problemet er hva vi skal gjøre med disse funnene, representerer de sykdom eller er det noe helt normalt? Går svulstene tilbake av seg selv eller vokser de? Av de 4 prosentene med binyresvulster, vil 1 av 4000 svulster være ondartet. Så mest sannsynlig går det bra, vi vet bare ikke helt sikkert om det gjør det. Vi kaller dette overdiagnostikk og det betyr i praksis at vi finner tegn på sykdom som mest sannsynlig ikke kommer til å påvirke leveutsiktene til de som undersøkes. Men fordi det ligger et lite men der, så må det avklares. Som regel med nye tester eller kontroller, begge deler kostnadsdrivende for samfunnet og med betydelige bekymringer for den enkelte. Undersøkelsene kan generere flere undersøkelser og intervensjoner med flere bivirkninger og kostnader.

Det er dessuten en velkjent epidemiologisk og statistisk erkjennelse at jo flere vi måler på, jo flere slike funn vil vi observere, det være seg fra armbånd som måler puls (det er svært vanlig å ha litt kortvarig uregelmessig puls) til kontinuerlig monitorering av kolesterolet vårt. Hvem tar ansvaret når det piper fordi blodsukkeret er 8,6 i en enkeltmåling, hvem forklarer at det er helt normalt at blodtrykket stiger og synker i løpet av dagen? Er det de private selskapene, eller er det et offentlig helsevesen, som er presset nok fra før? Og hvem tar kostnadene?

Et fenomen som overdiagnostikk nevnes ikke engang i Fremtidsmanifestet. Det er ikke noe man snakker om når man rir inn i den teknologiske solnedgangen.

Vi står overfor en Digital Vill Vest, hvor eldgamle profesjoner utfordres av gründere med tørt krutt i pungen og øynene på et uoversiktlig privat marked. Gode idéer har ført samfunnet vårt fremover, kritisk tenkning har forhindret at det kollapser. Et Fremtidsmanifest uten kritisk tenkning, som skyter først og spør etterpå, er ikke ledestjernen vi ønsker for den nye tiden vi går inn i. Kan noen tilkalle Sheriffen snart?

Fotnote: Henrik Vogt ønsker å takke veilederne i hans ph.d. prosjekt, Linn Getz, Irene Hetlevik og Sara Green.

Referanser:

Vogt, H., Hofmann, B., & Getz, L. (2016). The new holism: Systems medicine and the medicalization of health and life itself. Medicine Health Care and Philosophy, 19(2), 307-323.

Green, S. M. E., & Vogt, H. (2016). Personalizing medicine: Disease prevention in silico and and in socio. Humana.Mente Journal of Philosophical Studies, 30, 105-145.